Lise Rijnierse, projectleider Zinnige Zorg PTSS:

“Ontroerd en onder de indruk van de verhalen”

"Natuurlijk is therapie belangrijk, maar wat levert dat op als je niet eens een dak boven je hoofd hebt?"

patiënt met PTSS

Hoe ervaren mensen met een posttraumatische stress-stoornis (PTSS) hun zorg? Dat wilde Lise Rijnierse, projectleider van het Zinnige Zorg-project PTSS, te weten komen. Ze organiseerde in januari 2019 een rondetafelgesprek met mensen met PTSS. Wat bleek? Goede zorg voor deze cliënten is meer dan een evidence based interventie.

Wat wilden jullie met dit rondetafelgesprek bereiken?

Lise: “De focus van het Zinnige Zorg-programma ligt vooral op richtlijnen en op onderzoek of deze richtlijnen ook toegepast worden. Daardoor loop je het risico dat je de zorg met name vanuit het perspectief van de behandelaar bekijkt: wat is goede zorg bij deze aandoening? Terwijl we aandacht voor het cliëntperspectief óók belangrijk vinden. Daarom organiseerden wij dit rondetafelgesprek. Cliëntenorganisatie MIND was hier blij mee en heeft ons geholpen bij de organisatie. We waren niet alleen ontroerd en onder de indruk van de ervaringsverhalen van deze cliënten, hun inbreng bood ons ook verheldering over het zorgtraject voor mensen met PTSS. Een verrijking van ons onderzoek.”

Kun je een voorbeeld geven van de uitkomsten van het gesprek?

We stelden de cliënten de vraag wat hen, terugkijkend op het zorgtraject, het meest had geholpen. Daaruit bleek dat zij de evidence based (psychologische) interventies weliswaar belangrijk vinden, maar dat goede zorg voor hen méér is dan alleen de juiste interventie krijgen. Zo antwoordde een cliënt: ‘Natuurlijk is therapie belangrijk, maar wat levert dat op als je niet eens een dak boven je hoofd hebt’. Anderen noemden de steun van een hulphond, een volhardende behandelaar en lichaamsgerichte therapie als waardevolle factoren voor hun herstel. Daarnaast vertelden zij welke knelpunten zij in het zorgtraject ervaren, zoals lange wachtlijsten, of de te lange zoektocht naar een juiste, passende behandeling. Dit laatste duidt erop dat er in de diagnostiek nog veel verbeterd kan worden.”


Wat doet het Zorginstituut met deze uitkomsten?

“Wij gebruiken deze informatie bij het schrijven van ons verbetersignalement. Daarbij nemen we nu ook de context mee. We beschrijven dus niet alleen: ‘bij aandoening X krijg je behandeling Y’, maar beschrijven ook hoe de context van deze cliëntengroep er uitziet. Daarnaast zullen we de door hen genoemde knelpunten onderzoeken, bijvoorbeeld het verzoek om betere diagnostiek. Er zijn ook opmerkingen die we na onderzoek, wegens onvoldoende evidence, niet kunnen opnemen als verbeterpunten. Die noemen we wel in een hoofdstuk met ‘kennislacunes’, waarin we oproepen tot meer onderzoek. Zo kunnen we de input van de cliënten toch maximaal verwerken.”

Traject: Zinnige Zorg GGZ

Startdatum: Januari 2017

Fase: Verdieping Zinnige Zorg voor cliënten met PTSS (gestart: augustus 2018)

Zinnige Zorg-team doet mee aan een landelijke campagne

Psychose is voor de meeste mensen nog steeds een onbekende en onbegrepen aandoening, wat helaas leidt tot veel vooroordelen en stigmatisering. Om hier verandering in te brengen, vroegen mensen over de hele wereld op 24 mei 2019 aandacht voor psychose op Psychose Awareness Day! Het Zinnige Zorg-team dat zich bezighoudt met psychische aandoeningen onderzoekt in 2 aparte projecten de zorg voor mensen met PTSS en een psychose. Het team vroeg op 24 mei ook aandacht voor goede zorg door mee te doen aan de socialmediacampagne rond de Psychose Awareness Day (zie de foto's hieronder).