Goede voorlichting cruciaal bij afwijkende uitslag uitstrijkje

Data tonen over- en onderbehandeling aan

Data kunnen helpen om onder- of overbehandeling in een zorgtraject aan het licht te brengen. Neem het onderzoek naar zinnige zorg bij de baarmoederhalsafwijking cervicale intra-epitheliale neoplasie (CIN). Daar leidde de samenwerking tussen data scientist, zorgprofessional en patiëntenverenigingen tot verbeterpunten en concrete verbeterafspraken in het zorgtraject.

De data scientist

“Bij Zinnige Zorg stellen we ons de vraag: wordt de zorg verleend zoals we hebben vastgelegd in de richtlijnen? Als data scientist probeer ik die vraag te beantwoorden op basis van declaratiegegevens. Bij het onderzoek naar de zorg bij de baarmoederhalsafwijking CIN wilden wij echter ook weten welke behandeling op welke uitslag volgt. Daar heb je andere data voor nodig. Die kregen wij uit een geanonimiseerd systeem van patholoog-anatomen, PALGA, waarin de uitslagen van uitstrijkjes en weefselonderzoek zijn opgeslagen. Na analyse van die data kwamen we tot drie conclusies:


  1. Overbehandeling: bij lichte afwijkingen volgt vaker een ingreep dan de richtlijn aangeeft. Terwijl bekend is dat het zeker bij jongere vrouwen soms beter is om niet te behandelen, omdat die ingreep kan leiden tot complicaties in een latere zwangerschap.
  2. Onderbehandeling: bij een ernstigere afwijking moet wél een ingreep plaatsvinden, omdat er dan een veel grotere kans is dat deze verergert naar baarmoederhalskanker. Uit onze data bleek dat dit nu niet altijd gebeurt.
  3. Tot slot zagen we een onregelmatigheid in het nazorgtraject. Na elke ingreep - maar ook als van behandeling wordt afgezien - volgen nacontroles. Die bleken soms vaker en soms minder vaak uitgevoerd te worden dan in de richtlijn was afgesproken.


Deze conclusies hebben we gedeeld met de betrokken partijen en gezamenlijk hebben wij deze vertaald in verbeterpunten en -afspraken.”

Koen Böcker, Zorginstituut Nederland

De zorgprofessional

“Al enige jaren onderzoeken wij wat er gebeurt nadat een vrouw na screening is doorverwezen naar een gynaecoloog: wanneer wordt zij wel en wanneer niet behandeld? Zes jaar geleden hebben we de richtlijn aangepast naar de nieuwste inzichten. Vastgesteld werd dat bij lichte afwijkingen helemaal niet (CIN 1) en bij voorkeur niet (CIN 2) behandeld moet worden. Een paar jaar geleden wilden wij weten hoe de richtlijn in de praktijk uitpakt. Uit de data die ik toen had opgevraagd bij PALGA, bleek dat er een grote praktijkvariatie is in Nederland. Wij, als kleine onderzoeksgroep, zagen geen mogelijkheid om dat nationaal aan te pakken. Op dat moment kwam het Zinnige Zorg-project van de grond. Vanuit het Zorginstituut werden allerlei andere partijen betrokken en zo vormde het project een vliegwiel om dit zorgtraject in heel Nederland te verbeteren. Die timing kwam ons dan ook heel goed uit.


Het Zinnige Zorg-project verliep goed, maar als gynaecologenvereniging NVOG hadden we wel kritiek op het verbetersignalement. Daarin werd de verantwoordelijkheid naar onze mening te veel bij de gynaecoloog gelegd. Na een constructieve dialoog is die bewoording aangepast en wordt gesproken over een gezamenlijke verantwoordelijkheid van alle partijen. Hiermee kunnen we de komende twee jaar aan de slag. Het biedt een goede stok achter de deur.”

Ruud Bekkers, gynaecoloog-oncoloog in het Catharina ziekenhuis Eindhoven, en hoogleraar Preventie gynaecologische kanker aan Maastricht University

De patiëntenvertegenwoordiger

“Toen het Zorginstituut vroeg of wij wilden deelnemen aan dit project, hielden wij eerst de boot af. Het betreft namelijk onderzoek naar afwijkingen van de baarmoederhals, terwijl wij er expliciet zijn voor vrouwen bij wie kanker is vastgesteld. Het belang van dit onderzoek én de vasthoudendheid van het Zorginstituut, dat waarde hecht aan het patiëntperspectief, gaven de doorslag. Het Zorginstituut wilde van ons weten hoe patiënten de voorlichting ervaren van zorgverleners na de eerste uitslag van het uitstrijkje. Wij weten uit gesprekken met ervaringsdeskundigen dat er vrouwen zijn die bij een afwijkende uitslag verdachte cellen het liefst meteen willen laten weghalen. Het is dus van cruciaal belang dat een vrouw meteen van haar arts goede voorlichting krijgt over de ernst van de afwijking en over de consequenties van een ingreep (zoals complicaties bij de zwangerschap). Pas als zij alle informatie heeft, kan zij samen met de arts een onderbouwde beslissing nemen over wel of niet behandelen.


Als patiëntenorganisatie zijn wij blij dat het Zorginstituut en de zorgverleners het belang van goede en vroegtijdige voorlichting én samen beslissen onderschrijven. Sowieso vonden wij de samenwerking in de werkgroep van Zinnige Zorg prettig. Het Zorginstituut ging zorgvuldig om met onze input. Dat lees je ook terug in het verbetersignalement.”

Arja Diepstraten, coördinator Kwaliteit van Zorg bij Stichting Olijf (patiëntenorganisatie)

Fotograaf: Bart Dertien

Project: Zinnige Zorg voor de vrouw met baarmoederhalsafwijking CIN

Startdatum: januari 2018

Fase: Verdiepingsfase is net afgerond, implementatiefase start december 2019