Naar betere zorg in de laatste levensfase

In september 2017 is het Verbetersignalement ‘Zorg in de laatste levensfase bij mensen met long- of darmkanker’ uitgebracht. Sindsdien werken partijen aan de implementatie van de verbeterpunten uit het verbetersignalement. Ook prostaatkanker is meegenomen bij de implementatie. NFK en haar lid-organisatie Longkanker Nederland speelden daarin een belangrijke rol.

Masja van den Burg,

adviseur bij het Zorginstituut

“In onze gesprekken over verbeteringen in de zorg voor patiënten in de laatste levensfase kwam al snel naar voren hoe belangrijk ‘samen beslissen’ is. Het bespreekbaar maken van de laatste levensfase is hierin een essentiële stap. Het is voor zowel arts als patiënt vaak niet makkelijk om het gesprek te voeren over de invulling van de laatste levensfase. Helaas lukt dat ook niet altijd. Daarom ben ik ook zo blij dat de patiëntenorganisatie bij dit Zinnige Zorg-project is aangehaakt.”

Dorien Tange,

belangenbehartiger van ongeneeslijk zieke kankerpatiënten en bestuurssecretaris bij Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK)

“Vlak voordat het Zorginstituut ons benaderde hadden wij landelijk een digitale vragenlijst via www.doneerjeervaring.nl uitgezet. Daar deden 654 palliatieve kankerpatiënten aan mee. Dat heeft interessante informatie voor Zinnige Zorg opgeleverd. Bijvoorbeeld over hoe mensen de hulp hebben ervaren nadat zij hoorden dat ze ongeneeslijk ziek zijn. Eén op de vier mensen bleek na dat gesprek geen verdere hulp van het ziekenhuis te hebben gekregen, zoals palliatieve behandeling, informatie of een verwijzing. Van die groep gaf bovendien 57 procent aan dat zij daar wel behoefte aan hadden. Wij vinden het schrijnend dat deze groep patiënten hulp gemist heeft.”

Masja van den Burg

“Wij hadden veel aan deze concrete input. Het vormde een goede basis om met partijen in gesprek te gaan over advance care planning in de laatste levensfase. Maar hoe doe je dat als patiënten hier niet over kunnen of willen praten? Het acceptatieproces verloopt bij iedereen anders. Veel zorgverleners hebben het gevoel dat je hun dan alle hoop op genezing ontneemt. Bovendien, hoe ver moet je als arts gaan in de communicatie naar de patiënt? En wanneer kun je beter doorverwijzen naar bijvoorbeeld een psycholoog?”

Dorien Tange

“We hebben wel het beeld dat zorgverleners steeds vaker met patiënten in gesprek gaan over hun wensen en behoeften voor de laatste levensfase, maar wij vinden dat zorgverleners meer het initiatief voor dit gesprek moeten nemen. Uit onze uitvraag bleek dat 22 procent van de patiënten heeft ervaren dat zorgverleners het initiatief hiervoor namen. De uitkomsten van dit gesprek geven aan wat belangrijk is voor de patiënt. Dat is belangrijke input om samen te kunnen beslissen.”

Masja van den Burg

“Voor een medisch specialist is een standaardconsult van tien minuten vaak te kort om zo’n gesprek te voeren. Het zou gemakkelijker moeten zijn om een langer consult in te plannen. Daar is nog een wereld te winnen.”

Dorien Tange

“Wij pleiten ook voor een actievere rol van de huisarts voor de begeleiding van patiënten in hun laatste levensfase. Uit een andere Doneer Je Ervaring-uitvraag kwam dat 14 procent van de palliatieve patiënten geen contact heeft met zijn huisarts. Het is essentieel dat de medisch specialist de huisarts goed informeert over de medische situatie van de patiënt en dat de patiënt op een warme manier wordt overgedragen. Als dat niet gebeurt, dan kan het dus zijn dat een patiënt na een slechtnieuwsgesprek thuiskomt en geen hulp krijgt. Dat is toch onacceptabel?”

Masja van den Burg

“Dankzij de input van patiëntenorganisaties als de NFK kregen wij een goed beeld van de ervaring van patiënten. Die hebben we gedeeld met de andere partijen in ons project. Het is mooi om te zien dat de ideeën van de diverse partijen over wat goede zorg is eigenlijk niet verschillen. Iedereen wil uiteindelijk hetzelfde: passende zorg, die is afgestemd op de waarden, wensen en behoeften van de patiënt en zijn naaste(n). Dat wij hier nu zo open over spreken is de aanzet om dit in de spreekkamer ook beter mogelijk te maken.”

Dorien Tange

“Wij hebben deze samenwerking ook positief ervaren. Het Zorginstituut nam het patiëntenperspectief serieus en gaf ons ruim de gelegenheid onze input te geven. Ook in de bijeenkomsten met de andere partijen heerste een open sfeer waarin we samen keken hoe we de zorg voor deze groep mensen kunnen verbeteren. We zijn dan ook benieuwd naar het vervolg!”

Project: Zinnige Zorg Zorg in de laatste levensfase bij mensen met ongeneeslijke darmkanker of longkanker

Startdatum: September 2015

Fase: Implementatie (gestart najaar 2018)